Qui peut demander des données à ACO?

• Les médias et les gouvernements peuvent demander des données regroupées aux fins de leur analyse politique ou de leur communication publique.
• Les Programmes régionaux de cancérologie (PRC), les sociétés pharmaceutiques et d’autres organismes de soins de santé peuvent demander des données regroupées en vue d’assurer la planification, le contrôle et la gestion du réseau de lutte contre le cancer.
• Les hôpitaux, les laboratoires et les PRC peuvent demander des sous-ensembles de données parmi celles qu’ils ont fait parvenir à Action Cancer Ontario.
• Les registres et divers organismes comme Statistique Canada peuvent demander des divulgations préétablies autorisées par la loi et décrites dans les ententes sur la mise en commun des données.
• Les consultants en génétique qui travaillent pour le compte de particuliers peuvent demander l’accès aux rapports de pathologie de façon à étudier les antécédents d’un patient en matière de cancer.
  
• Les chercheurs peuvent demander des données à des fins de recherche.
• Le personnel de Action Cancer Ontario qui n’a pas directement accès à une archive de données peut demander des données regroupées dans le cadre d’un programme ou projet.

Il y a quatre façons de demander des données à ACO :

1. Demande d’accès au système iPort.

iPort^MD est un instrument d’analyse protégé fondé sur le web qui offre aux planificateurs et décisionnaires un accès instantané à des données claires et précises sur le cancer dans la province et au niveau des RLIS.

Demande d’accès à iPort

2. Utilisation de CanQuery.

CanQuery est un outil de recherche interactif basé sur le web qui permet l’affichage de données statistiques sur le cancer en Ontario. On peut y avoir accès en ligne à l’adresse : http://canques.seer.cancer.gov/ontario/ .

3. Commande SEER Stat CDs

Les CD du système SEER*Stat comportent des données sur l’incidence et la mortalité ainsi qu’un logiciel permettant l’analyse statistique des données. Pour commander un CD du système SEER*Stat, vous devez télécharger et signer une entente de confidentialité et la faire parvenir par télécopieur au Coordonnateur de la gestion de l’information, au numéro 416-971-6888. Le CD vous sera envoyé par la poste dans les 10 à 14 jours ouvrables.

• Entente de confidentialité SEER*Stat

4. Demande pour d’autres données

Toutes les autres demandes d’information doivent être présentées au Coordonnateur de la gestion de l’information, télec. : 416-971-6888; courriel : DataRequest@cancercare.on.ca .

Délai de traitement

Le Coordonnateur de la gestion de l’information étudie toutes les demandes de données externes, qui ne se rapportent pas à un travail de recherche, de façon hebdomadaire. Les demandes reçues dans les heures d’ouverture le mardi sont examinées à la fin de la semaine, et le demandeur reçoit une estimation du temps nécessaire pour répondre à sa demande.

Selon la complexité de la demande, il peut s’écouler quelques jours ou plusieurs semaines avant son traitement.

Le Comité d’accès aux données examine les demandes de données à des fins de recherche de façon mensuelle. Les demandes, les protocoles de recherche et les lettres d’autorisation de la Commission de déontologie des recherches reçus avant le 27e jour du mois sont examinés lors de la rencontre suivante du Comité. Si la demande est autorisée, une lettre est envoyée au chercheur dans les trois jours ouvrables suivant la réunion afin de l’informer des conditions de l’autorisation, le cas échéant, du temps estimatif et des coûts prévus pour répondre à la demande. Le chercheur reçoit également une entente de confidentialité qui doit être signée par le chercheur principal et les chercheurs associés avant la divulgation des données.

Autorisation

Action Cancer Ontario tient compte d’un certain nombre de facteurs au moment de l’étude des demandes de données notamment les suivants :

• S’il est possible de répondre à la demande à partir des archives de données disponibles
• Si la demande est conforme à la politique sur le respect de la vie privée de ACO et les lois applicables
• Si la demande correspond au mandat de ACO touchant la divulgation de données pour ces demandes

Les demandes de données à des fins de recherche sont également soumises à des examens additionnels, notamment touchant les communications avec les patients, les formulaires de consentement, la méthodologie et l’étude scientifique du protocole de recherche.

Frais

Action Cancer Ontario facture au demandeur le temps consacré par don personnel de bureau et ses analystes pour l’étude de la demande ainsi que pour les demandes auxquelles il faut plus de deux jours pour répondre. Le Coordonnateur de la gestion de l’information fournit au demandeur une estimation. Les taux en vigueur sont les suivants :

• Personnel de bureau : 50 $/heure
• Analyste : 100 $/heure

Action Cancer Ontario facture également aux consultants en génétique les rapports de pathologie demandés. Les tarifs pour 2008 sont les suivants :

• 10 $/demande en pathologie*
• 2 $/rapport de pathologie

*Les demandes sont faites sur la base de chaque patient.